Hvad jeg ville ønske jeg havde gjort, da min datter med autisme var et barn

Martin Novak / Getty Images

Min datter er nu 22. Hun blev diagnosticeret med autisme for næsten 18 år siden. Så hårdt som det er for mig at tro, at jeg har været en mor så længe, ​​er det endnu sværere at tro, at vi har arbejdet os gennem autisme i så mange år. Jeg ville ønske, jeg kunne sige, "Det har ikke altid været let" i den sang-sangige stemme, som forældre bruger. I stedet for skulle jeg sige, ”Det har aldrig været let” - ingen sang-i-ness er nødvendig.

Som mor til et barn, der blev diagnosticeret før alle havde en nabo, ven eller familiemedlem, der beskæftigede sig med autisme, er jeg i den særskilte rolle at forældre til en voksen med autisme, inden bølgen af ​​børn, der er diagnosticeret i de sidste 15 år, vokser op . På grund af dette føler jeg behovet for at dele med dig et par ting, jeg ønsker, at jeg havde gjort anderledes for min datter, da hun var barn:

  1. Insisterer på, at hun bruger sin uddannelsestid på, hvad der var vigtigst for hendes fremtid. Siden omkring anden klasse har min datter været meget verbal. På grund af dette antog alle, at hun kunne håndtere almenundervisningskurser. Når vi ser tilbage, spildte vi en masse tid på at lade hende besætte en plads i et klasseværelse, i tilfælde af at hun kunne forstå, hvad der blev undervist, snarere end at arbejde på livsfærdigheder, som hun havde brug for i sin fremtid. Klasser, der dækkede, hvordan man bruger vaskemaskinen eller husk at slukke for ovnen, ville have været meget mere fordelagtige.
  2. Fokus på sunde livsstilsvaner. Hvis du nogensinde har deltaget i et arrangement med andre børn med autisme, har du sandsynligvis fundet ud, at størstedelen af ​​børnene er overvægtige. Selvom meget af dette har at gøre med bivirkningerne af medicin, kan jeg ikke undgå, at undre mig: Hvis jeg havde fået min datter til at være daglig til fysisk aktivitet, da hun var ung, kunne det have været en livslang vane? Hun er aktiv i Special Olympics, men en træningsdag om ugen er ikke nok til at opretholde fysisk kondition, og det er næsten umuligt at tale hende om at gøre noget, der adskiller sig fra hendes tidsplan.
  3. Find en peer-gruppe til at vare livet ud. Lettere sagt end gjort, ikke? Da antallet af børn med autisme er steget siden min datters barndomsdage, håber jeg, at dette er lettere for andre familier, end det var for os. Nu hvor min datter er i en alder, hvor vi leder efter en potentiel værelseskammerat, eller endda bare nogen at tale med andet end et familiemedlem, ville det være dejligt, hvis hun havde en ven eller to på et lignende niveau som hendes.
  4. Sørg for, at samfundet kender hende. Den gode nyhed er, at vi har set et løft i hendes evner i voksen alder. Den dårlige nyhed er, at vi ikke har set det samme løft i hendes forståelsesniveau. For os betyder det, at hun kan lide at gøre ting på egen hånd for at vise os, at hun kan gøre det (yay!), Men hun har stadig ingen hensyn til mulige resultater af sine handlinger (ikke-så yay). Lad mig fortælle dig, første gang du møder op til en længe ventet lægeudnævnelse, som dit barn annullerer alene, vil du føle en bisarr blanding af raseri og stolthed. Vi har gjort dette baglæns, men jeg er klar over, at når jeg først har forklaret min datter til folk, vi ofte møder, er det lettere for dem (og os) at håndtere hendes voksnes adfærd.
  5. Lær voksne tjenester at kende. De fleste af de tjenester, dit barn vil kvalificere sig til i voksen alder, er ikke tilgængelige, før han eller hun er fyldt 18, men hvis der er voksne tjenester, kan din søn eller datter også drage fordel af det som et barn, hopp til dem! For eksempel ser vores sagsbehandler børn og voksne. Da min datter var yngre, troede jeg ikke, at vi havde brug for deres tjenester. Nu er jeg klar over, at hvis sagsbehandler ville have lært min datter at kende som barn, kunne vi have fjernet mange af de voksende smerter, der fulgte med at fremme vores forhold og finde ud af, nøjagtigt, hvad voksne tjenester, min datter havde brug for.

Min datter, der blev voksen, følte det, som da vi først kom ind i uddannelsessystemet, da hun var et lille barn: masser af oplysninger, nye mennesker at tale med, stabler med papirarbejde og ingen anelse om, hvor man skulle begynde. Vi er fire år ind i denne voksen alder nu, og jeg er lige begyndt at føle, at jeg måske ved, hvad jeg laver. Hvis din kiddo med autisme snart nærmer sig voksen alder, skal du vente på turen. Jeg vil være her over at krydse mine fingre for dig, at det er meget glattere, end du forventer, at det skal være.

Mere om autisme:

  • At rejse en datter med autisme gjorde mig til en bedre mor til mine andre børn
  • Sådan taler du med dit barn om en autismediagnose
  • Hvad børn med autisme og deres familier vil have dig til at vide