Autisme-mødre: Verden er ikke klar til, at vores børn vokser op

Selvom jeg stadig har et hus fuldt af unge, er min ældste datter ved at blive 24. Hun var blandt dem i begyndelsen af ​​stigningen i autismediagnoser. Disse diagrammer over autismesager efter år? Min datter var lige i begyndelsen af ​​den opadgående stigning. Hun blev diagnosticeret senere, end børnene er i dag. Listen over specialister, vi var nødt til at se, før man var villig til at sige, at ordet autisme var lang. Ventelisterne var korte, der var ikke børn som hende, der ventede.

Siden vi kom på autismevalteriet længe før mange af vores autismevenner gjorde det, har vi haft den vilde tur med at melde dig ind i voksenverdenen også. Da min datter blev 18 år kendte jeg ZERO-forældre med en autistisk voksen. Så lettet som jeg skulle have navigeret i gymnasiet med en smule fornuft tilbage, følte min datters fremtid som at træde ind i et sort hul.

Det viser sig, at et sort hul er en ret fair analogi til de tjenester, der er tilgængelige for autistiske voksne. Alle disse års kampe for autismespecialister i skoler og ekstra timer med ergoterapi falder ved vejen, når dit barn forlader skolesystemet, og du har lov til at håndtere de tjenester, din stat eller amt tilbyder.

Vi er i Michigan, hvor heldigvis vores skoler leverer særlig uddannelse gennem 26 år, men kvaliteten af ​​denne uddannelse overvåges ikke nogen steder i nærheden så tæt som andre skoleprogrammer. Min datter har cyklet gennem tre forskellige skolesystemer siden hendes 18-års fødselsdag. Den ene sagde, at hun sandsynligvis ville ældes ud af det, de underviste ved hendes andet år. Den ene tilbød programmering kun fire dage om ugen, en og en halv time hver dag. Og den sidste, hvor vi blev længst, tilbød store klasser, men var overvældet og ikke i stand til at differentiere efter hendes behov. Efter at have gentaget det samme klassearbejde år efter år blev min fattige pige kede sig til tårer og blev deprimeret. Det var en kamp for at få hende til at deltage selv en dag om ugen. Alle har brug for et formål, og hun så ikke hendes.

Vi har nu skiftet gear og er gået over på et jobuddannelsesprogram, der mister vores ret til en uddannelse indtil 26 år for at give min pige en grund til at stå op hver dag. Hun har det godt dagligt, men der er ikke noget fokus på hendes behov som autistisk voksen, ingen bekymrer sig om lyse lys eller høje lyde. Vi overlader at finde vores egne måder at hjælpe hende med at klare. Når du rammer bunden af ​​tønden på tjenester viser det sig, at du bare er glad for at have et sted, dit barn kan lide at besøge hver dag.

Jeg er ked af at tilbyde flere dårlige nyheder, men der er heller ingen muligheder for kvalitetsboliger. Jeg har set nyheder udklip af store nye steder, der er startet rundt omkring i landet, men der er ikke en eneste, hvor vi bor. Vi har et lokalt program af kvalitet, der understøtter voksne med uafhængige livsevner. Min datter er nummer 131 på deres venteliste. Hvis du ikke har vundet lotteriet, er de etablerede muligheder for anstændigt leveophold med uddannet personale slanke til ingen - med vægt på ”ingen”

Som en tidlig mod autismekampen er vi vant til at bane vores egen vej. Hvis der ikke var et program til rådighed for min datter, hjalp jeg med at oprette det. Men vejen til bedre tjenester for autistiske voksne synes fuldstændig uden for rækkevidde. Jeg kan ikke finde et sted at starte, der er ikke engang et fundament at arbejde med. Jeg håber, at om nogle få år, når vi ikke er mindretal i denne søgning efter voksne tjenester, vil nogle flere mødre være klar til at skubbe sammen med mig i kampen for en kvalitetsfremtid for vores børn. Indtil da fortsætter jeg med at skære væk og forklare enhver, der siger, hvad min datter fortjener. Håber en af ​​dem lytter, returnerer måske min e-mail eller min tiende telefonsvarer. Vi er nødt til at gøre det bedre for disse børn, de fortjener den fremtid, vi har altid drømt om, at de havde.

Mere om autisme:

  • At opfostre en datter med autisme har gjort mig til en bedre mor
  • Hvad jeg ville ønske jeg havde gjort, da min datter med autisme var et barn
  • Hvordan jeg vidste, at min datter havde autisme, selv før hendes læger gjorde det