Hvordan det er at opdrage et barn med hæmofili

Min 8-årige blev rasende over mig den anden dag, fordi jeg fik ham til at sidde i sofaen med ispakker på knæene for tredje gang den uge. Han ville øve ninja-stunts i baghaven. Han ville gå på en fødselsdagsfest i trampolinparken. Men for det meste ønskede han at smide ispakkerne ud af vinduet.

Jeg kunne ikke bebrejde ham.

Hæmofili, for dem, der ikke ved, er en blødningsforstyrrelse, hvor en person ikke korrekt kan danne en blodprop. Jeg kan godt lide at bede folk om at forestille sig en række dominoer. Dit blod er en mirakuløs ting, der består af 13 faktorer. Hvis du får en skade, der forårsager blødning, begynder den række faktorer - eller dominoer - at starte sin kædereaktion.

For min søn, der har klassisk hæmofili, falder hans domino 1 til 7 alle ned og gør deres job perfekt, men nummer 8 kan det bare ikke. Det hele klemmes sammen, fordi min søns krop ikke kan få nok faktor 8 til at gøre sit job. Så vi tilfører ham en super-dyre medicin, en syntetisk form af domino nummer 8, der injiceres i en port implanteret i hans bryst.

At have hæmofili betyder, at man lever et ”normalt” liv, der er præget af ispakker på led, IV-infusioner og konstant overvågning. Og selvom denne genetiske forstyrrelse sandsynligvis ikke er det, der får min søn til at dø en dag, er det helt sikkert det, der markant vil påvirke alle faser i hans liv.

At opfostre et barn med hæmofili betyder at være stresset over politik og udgifter til sundhedsydelser, bekymre dig om at blive udpeget af andre børn, konstant spørge og tænke på sikkerhedsspørgsmål og altid have et slags humoristisk vismændsråd klar til når min søn er i tårer, fordi han er det eneste barn, han kender med denne urimelige diagnose.

For mine andre børn, der ikke har en blødningsforstyrrelse, er hæmofili blevet en æresemblem. Min 4-årige spørger ofte, hvornår han kan få hæmofili, eller hvornår han kan besøge sin ældre brors læger. Jeg tror, ​​det siger meget om, hvordan mennesker, der lever med hæmofili, behandles af det medicinske samfund nu. Hvis du kender historien om Ryan White, ved du, at medierne i de sidste årtier stigmatiserede hæmofili.

Når jeg ser på mine børn, der ikke har hæmofili, ser jeg ubegrænsede fremtider, hvor de kan forfølge deres drømme med privilegiet om godt helbred. I mit ældste barn ser jeg en fremtid med at bekymre mig om, hvilke job han kan tage, baseret på, hvorvidt de giver ham sundhedspleje, der dækker det ene lægemiddel, der betyder forskellen mellem at blive krøllet fra ødelagte led og et liv med relativ normalitet.

Jeg bekymrer mig for, at min ældste søn ønsker at få børn og den kvalme, han måtte føle, når han spekulerer på, om han vil videregive det defekte gen til sine egne børn.

Lad os være ærlige, jeg er en mor, så jeg kan bekymre mig på olympisk niveau, men selv jeg ved, at denne frygt er netop det: frygt. Der er en verden af ​​gennembrud, der sker med genterapi, hvilket betyder, at en kur mod min søn sandsynligvis vil ske i hans levetid. Hemophilia, takk og lykke, er en af ​​de mest finansierede sygdomme med hensyn til forskning. Forskere vil virkelig finde ud af dette blodpuslespil.

Når jeg spørger min søn, hvad han vil være, når han bliver voksen, svinger hans svar mellem ninja og videnskabsmand. Han vil slippe af med verden af ​​dårlige ting. Han ønsker en fremtid uden smerter og ikke mere bekymre sig om at gå glip af. Jeg siger ham, at han kan kombinere de to lidenskaber og blive samurai-videnskabsmand, der hjælper med at finde en kur mod hæmofili. Jeg tror, ​​han er stærk og piskesmart nok til at gøre netop det.

{$adcode4}

At opfostre et barn med hæmofili er en konstant, tæt påmindelse om, hvordan kærlighedens magi, vedholdenhed af empati og vægten af ​​bekymring kan forme et hjerte. Mens jeg er travlt med at give min søn enhver mulighed for at finpudse sin elasticitet og medfølelse, er han travlt med at lære mig den utrolige dybde af kærlighed.

I år, på Verdens hemofiliens dag, skal du tage et par minutter på at lære mere om hæmofiliens historie, de love, der beskytter vores lands blodbank, og hvordan de påvirker dig og din familie, og overveje frivilligt arbejde eller donere til en lokal hæmofiliorganisation.